Vandaag kwam er een telefoontje van Frank met heugelijk nieuws. Lilian is  weer zwanger; 9 1/2 week nu. Ze is er erg misselijk van. Maar ze zijn er heel blij mee. Op de echo was nog weinig te zien, maar ze hadden wel het hartje zien kloppen. Blijft toch emotioneel. Natuurlijk heb ik hen beiden eens goed gefeliciteerd. Frank wilde zelf Ben en ons pap bellen en zou aan Kris een sms-je sturen. Ik ben
reuze benieuwd wat papa er van vindt. Zijn 1e achterkleinkind op komst. Nu maar hopen dat alles goed gaat en niet zo als de vorige keer in een deceptie eindigt. Laten we maar duimen dat we in juni ons kleinkind in de armen kunnen sluiten.

gewicht

Zoals ik al eerder schreef gaf onze Kris zich op voor de afvalrace en werd uitgekozen om het trainingsprogramma van 6 maanden gratis te volgen. Wel moet hij als tegenprestatie iedere week een blog schrijven over hoe het gaat en wel op de site van Dongen nieuws. De eerste 4 weken gingen fantastisch, maar vorige week zat hij in een dip; zere knie en even niet zo opgelet met zijn eten.
Toch had hij bij het wegen weer wat gewicht eraf; alleen niet zoveel als hij had gewild. Maar in 6 weken tijd is er toch 8 1/2 kg af. Heel netjes. Hij traint 4 of 5 keer per week en om de 2 weken wordt hij gewogen. Aan het begin stond de teller nog op 129 1/2 kg. Dat is nu dus duidelijk minder.
Hij wordt erg gesteund door zijn vrienden, die hem regelmatig uitnodigen om te komen eten. En natuurlijk kan hij altijd bij ons terecht. We zijn er best trots op dat hij deze stap nu toch heeft genomen en hopen voor hem dat het lukt om in een half jaar tijd 30 kg af te vallen. We duimen voor hem.

Lilian belde vanmiddag. Eerst vertelde ze over de schade aan het huis van haar ouders. Daar was een boom tegenaan gevallen, die door een bedrijf werd omgezaagd. Verder vroeg ik naar haar vakantie. Ze was met haar ouders en jongste zus naar een Landal-park in de buurt van Stadkyll geweest. Frank was het weekend ook daarheen gegaan. En ze verontschuldigde zich dat ze pas gisteren op een door mij gestuurd mailtje had geantwoord. Op 4 okt. viert ze haar verjaardag en we hebben afgesproken daar dan om 3u 's middags te zijn. En toen kwam er nog een verhaal achteraan, dat ze ons niet eerder vertelde. Begin augustus heeft ze een miskraam gehad. Ze was ongeveer 7 weken zwanger. En dat terwijl ze al zo lang zwanger probeerde te worden. Zij heeft problemen met de eisprong en Frank's zaad is vrij traag. Dus het ligt aan allebei dat het moeizaam gaat. Ze heeft al een jaar lang hormonen. En toen was ze eindelijk zwanger en ging het mis. Triest. Maar ze weten nu in ieder geval dat ze zwanger kan worden en we hopen er maar op dat het de volgende keer wel goed gaat. Een kleinkind is natuurlijk wel leuk, ook al is het een kleinkind op afstand.

Gisteren belde onze Kris. Hij had goed nieuws. Hij vertelde dat hij zich had opgegeven voor de afvalrace bij Van Gils sport. Dan krijg je een trainingsprogramma met onder meer ook voedingsadviezen. Dit alles om gewicht te verliezen. En dat is bij Kris hard nodig. Het liep langzamerhand de spuigaten uit en hij werd steeds dikker. Ik had het er al een paar maal met hem over gehad dat hij er nou toch eens iets aan moest doen. Gelukkig is nu bij hem de knop om gegaan en wil hij het voor zichzelf. Hij zei dat hij 1 van de 3 mensen was die uitgekozen waren om een half jaar lang gratis te sporten o.l.v. een personal trainer. Hij moet dan iedere week een blog bijhouden op de site: dongen.nieuws.nl. Verder krijgen ze ook nog 1x per zoveel tijd massagetherapie. Ik ben heel benieuwd en hoop dat het wat oplevert en dat hij door blijft zetten ook nadat dat half jaar voorbij is.

Ivo van Damme memorial

Maar gauw even mijn indrukken weergeven nu ze nog vrij vers zijn. Onze Kris had ons uitgenodigd om mee te gaan naar de laatste Diamond League wedstrijd van het seizoen: de Ivo van Damme memorial in Brussel. zelf ging ik mee in de rolstoel(die moet nog terug naar Thebe), want dat scheelde 1 kaartje en je kreeg betere plaatsen.  Kaartjes waren dan wel 50 euro, maar gedeeld door 3 was het maar ietsje duurder dan de gewone kaartjes en bovendien hoefde ik dan niet zoveel trappen te klimmen. Rond 16.15u vertrokken we(na eerst een rondje te hebben gereden omdat we het Tom Tom apparaat waren vergeten).Het eerste stuk ging vrij vlot, maar nabij Antwerpen was het erg druk en op de Ring reed het verkeer langzaam. Daarna konden we tot Brussel weer snel door. In Brussel aangekomen nog even een klein stukje verkeerd gereden en daarna kwamen we bij het stadion aan. Er was even verwarring waar de parkeerplaats was waar we moesten zijn, maar toch nog gevonden. We mochten op de VIP-parkeerplaats bij het stadion zelf(Kris had daarvoor een plakker gekregen, die op de ruit moest). Van daaruit was het nog maar een klein stukje lopen naar het stadion. Er stonden ik weet niet hoeveel kraampjes ,die friet, hamburgers en drinken verkochten. Wij hadden onderweg al de broodjes opgegeten, die ik gesmeerd had en in een kleine rugtas hadden we nog worstenbrood, chocola , snoepjes en drinken bij ons. Bij de ingang van het stadion werd ons verteld dat we nog een klein stukje verder naar de achterkant moesten gaan; daar was de rolstoelingang. Er stonden een heel stel stewards bij een hek en dat werd voor ons open gedaan. We werden verwezen naar een jongeman, die ons verder zou brengen, nadat eerst onze naam gecontroleerd was op een lijstje. Onderweg naar onze plaatsen werden we nog bijna aangereden door een Zwitserse wheelster, die we naderhand in de 400m zagen. Ze werd helaas laatste. Aangekomen bij de tribune werd ons door een andere medewerkster verteld dat de hele 1e rij voor de begeleiders was en dat je mocht gaan zitten waar je wilde. Wij gingen net voorbij de 1e trap zitten. Dat was bij de start van de 100m en 100m en 110m horden. Tegenover ons was de polsstokhoogmat en het kogelstoten. De andere velddisciplines waren van ons uit slecht te zien, maar het grote scherm was van ons uit goed te zien, zodat je het toch kon volgen. Bovendien hadden we de verrekijker meegenomen. Was soms wel nodig. Maar wauw, het was wel magnifiek om de grote namen uit de atletiek op 2 meter afstand van je te zien starten: Asafa Powell, Tyson Gay, Justin Gatlin en de Europees kampioen James Dasaolu. Bij de 110 horden waren er bijv.: Pascal Martinot-Lagarde, de Fransman, Shubenkov, de Rus en William Sharman, de Brit en als beroemdste de Amerikaan Aries Merrit.. Bij de 100 horden Cindy Roleder en De Nederlandse dames Sharona Bakker en Rosina Hodde. Deze laatste heeft destijds nog met Kris in het Nederlandse jeugdteam gezeten. Verdere Nederlandse deelnemers o.a.: Dafne Schippers op de 200m, Ignisious Gaisah, verspringen en Sifan Hassan, 1500m. Ben heeft gelukkig foto's gemaakt. De opening was wel leuk: een aantal beroemde atleten, waaronder Dafne Schippers werden binnen gereden in auto's met levende stripfiguren naast hen. Er kwamen een heleboel jongelui met groene petjes en een grote witte ballon bij zich aangerend en ze verspreiden zich langs de binnenkant van de baan. Verder een hele horde G-atleten, die er ook bij mochten zijn. Na een openingswoordje werden de ballonnen opgelaten. Mooi gezicht. Koen Wauters van Clouseau praatte af en toe met de atleten, die hun discipline hadden gewonnen. En ook hij liep vlak voor ons langs. Als afsluiting was er een kort concert van Ozark Henri en een erg mooi, maar ook erg luid vuurwerk. Daarna weer huiswaarts.
We waren heel snel weer op de snelweg en de terugweg ging in veel kortere tijd dan de heenweg. Rond 00.15u waren weer thuis en ik lag al snel in bed. Heb Ben niet eens meer naar bed horen komen,zo moe was ik. Maar het was een hele ervaring.

2014

Dit jaar gaat het vrij aardig met de gezondheid. Zoals ik al eerder schreef kon in februari de concentrator op stand 2. Dat ging goed tot eind april. Ik kreeg toen griepachtige verschijnselen:
hevige vermoeidheid, alles deed zeer, snotterig en het hoesten begon weer. Na 2 weken trok het wel weg(in die tijd had ik de stand weer naar 2 1/2 gedaan omdat ik ook weer benauwd werd), maar het hoesten bleef en er kwam langzamerhand meer slijm. Begin juni ben ik bij de longverpleegkundige geweest. Voortaan 2x per jaar naar dr. Kessels en 2x naar de longverpleegkundige. Wat betreft de uit-
stapjes dit jaar: op goede vrijdag had Ben vrij en hebben we een gedeelte van de tulpenroute in de
Noordoostpolder gereden. Op 1 van de adressen nog lekker geluncht en op het laatste tuinadres wat
plantjes gekocht. Verder was Irene eind april hier voor 2 voorstellingen. Met haar wat gewinkeld en eindelijk een bezoek gebracht aan Kamp Vught. Dat stond vorig jaar al op de planning, maar toen regende het heel erg en kon dat niet door gaan. Weer afgesloten met een high tea, in de buurt van Oss. En dan onze vakantie. Ben had een B & B geboekt in Zuidoostbeemster(bij Purmerend).
Echt een prima adres. Aangename, ruime tuinkamer met eigen terras met zicht op de mooi aangelegde tuin. Voldoende ruimte. Uitgebreid ontbijt in een serrekamer in het huis zelf. Aardige mensen; belangstellend, maar niet opdringerig. De zuurstof was geen enkel bezwaar. De concentrator
kon in de badkamer; het zuurstofvat stond in de garage en we kregen meteen de sleutel, zodat we er
zelf ten alle tijde bij konden. Ben had eigenlijk 2 rustdagen gepland, maar eigenlijk zijn we iedere dag wel op stap geweest. We hebben o.a. Hoorn, Enkhuizen, Medemblik, Monnickendam en Edam bezocht. 1 dag zijn we alleen naar Alkmaar geweest, waar we eerst zo'n 2 1/2 uur hebben rondgewandeld; nou ja, Ben dan, ik zat in de rolstoel en die middag hebben we daar een high thea gedaan. Zaterdags kwam Kris naar ons toe en zijn we met hem naar het zee-aquarium in Bergen-aan-zee geweest en naar een vlindertuin. Als laatste nog met zijn 3tjes uit eten. Was gezellig. Verder hebben we wat tuinen bekeken; 1 bij een pottenbakker in Zuidoostbeemster. Erg mooie, beetje wilde tuin met daartussen schalen, potten en andere dingen die hij gemaakt had. En dan nog het schooltje van Dik Trom en het museum met beeldentuin van Nic Jonk. Het 1e lekker nostalgisch, de 2e erg mooi. Het weer was prima, op de 1e dag na. Toen vertrokken we al met regen en het heeft tot na 4 uur geregend. Daarna werd het droog tot zaterdagmiddag. We waren al terug in onze kamer toen er een onweersbui kwam. Na 1 uurtje was het weer droog en konden we gaan eten. Pas toen de vakantie al weer voorbij was en we weer op weg naar huis gingen begon het weer te regenen. Al met al een heel fijne vakantie.

vervolg 2013

1 1/2 week nadat ik voor de 2e keer uit het ziekenhuis kwam zouden we o vakantie gaan.
Gelukkig kon voor de zuurstof alles vlug geregeld worden. 1 domper, we moesten het zelf betalen;
de verzekering vergoed het niet in het buitenland en wij gingen naar Oostenrijk en Duitsland. Eerst 2 dagen naar Ryta in Nussdorf. Dat was echt gezellig. Lekker bijgekletst. Het begon toen al warm te worden. Daarna door naar Oostenrijk naar het appartement dat we hadden gehuurd. Erg ruim en mooi en de verhuurders erg aardig en behulpzaam. We kregen al meteen een pot eigengemaakte abrikozenjam en een fles mineraalwater stond klaar in de koelkast. In de loop van de week kregen we ook nog een zelfgebakken abrikozencake en een bakje abrikozen uit hun boomgaard. Omdat het erg heet werd(iedere dag zo'n 35 tot 40 graden konden we er eigenlijk alleen 's avonds op uit. Dus niet zo als gepland naar Wenen. Wel een aantal plaatsjes in de omgeving gezien en 1 middag naar een tuin iets verder weg; maar eigenlijk was het daar te warm voor. Erg jammer; maar goed dat we een mooi appartement hadden met een groot balkon. Na 8 nachten gingen we terug naar Duitsland naar het 2e adres. Dat viel een beetje tegen na het mooie huis in Oostenrijk. Erg kleine kamer en slaapkamer; wel een mooie grote serre, maar het was te heet om daar te zitten. Gelukkig was het nog een paar dagen wat koeler(zo'n 27 graden), zodat we er toch nog op uit konden. We zijn bijv. in Bamberg, Bayreuth en Coburg geweest. Toen begon het weer erg warm te worden en zijn we 2 dagen eerder dan gepland naar huis gegaan, waar het overigens ook erg warm was.
Eind augustus had ik een assessmentweek in het longrevalidatiecentrum in Breda. Dat moest van de longarts. Eigenlijk voelde ik daar niets voor en Ben zag dat al helemaal niet zitten. Veel lichamenlijke onderzoeken en erg veel gesprekken: met ergotherapeute, fysiotherapeute, dietiste, psychologe ,speltherapeute, longverpleegkundige en longarts. Telkens gaf ik aan dat ik het liefst zou revalideren bij Freek, mijn eigen fysiotherapeut. Dan had ik ook geen vervoersproblemen. Er waren 2 andere mogelijkheden:intern, van zondagavond tot vrijdagavond, of 3x per week een 1/2 dag revalidatie. Dat zag ik dus helemaal niet zitten, 12 weken opgescheept zitten met de personen uit mijn assessmentgroep. De heren ging nog wel, maar de dames. Verder was het overgrote deel daar omdat ze COPD hadden door het roken. Daar voelde ik me niet bij thuis. Gelukkig mocht ik naar mijn eigen fysio. Daar ging ik dus die maandag naar toe, kwam er erg benauwd aan en de saturatie was erg laag en bleef onder de 80. Freek belde met dr. Kessels en die wilde dat ik opgenomen werd. Freek belde een ambulance en zo werd ik naar het Tweestedenziekenhuis vervoerd. Heb ik dat ook eens meegemaakt. In totaal heb ik er 2 1/2 week gelegen. Kreeg hele dikke voeten en enkels en men haalde de cardioloog erbij. Er werd een opname van het hart gemaakt om te zien of daar ook vocht zat. Mijn voeten werden gezwachteld en een week lang kreeg ik plaspillen. Zo ging er 5 1/2 kg gewicht af. Voor ik naar huis ging werden mijn benen opgemeten omdat ik steunkousen moest gaan dragen. En zo was ik dus weer thuis. Kon niet veel. Ben heeft 2 maanden gekookt en alleen boodschappen gedaan en nog tot begin januari de was gedaan. Zelf kon ik weer wat nadat ik begin november mocht stoppen met de vernevelmedicijn voor de pseudomonas. Toen kreeg ik eindelijk weer lucht. Begin december begon ik weer met de fysiotherapie en het ging zienderogen beter. Begin januari kon de concentrator terug naar 2 1/2 en eind februari naar 2. Daar staat hij nu nog op. Lager zal niet gaan, want ik kom niet meer van de zuurstof af.

Toen ik mijn blog bekeek zag ik dat ik er heel lang niets op had gezet.
Dus het wordt wel weer eens tijd. In het kort een verslag over 2013.
Al in januari ging het niet erg goed; weer een kuur cyproxin nodig en
extra prednison. Hielp niet echt veel, maar het werd erger nadat de
oncologe andere hormonen voorschreef omdat degenen die ik gebruikte
in combinatie met de prednison de osteoperose verergerden. Ik werd
langzamerhand steeds misselijker en zieker. Begin april stortte ik totaal in.
Niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk zat het niet lekker. Of nu toch
nog de spanning van de borstkanker er uit kwam? Ik weet het niet, maar een
paar gesprekken met mijn lieve zusje hielpen me er in ieder geval geestelijk
weer boven op. Mijn lijf wilde echter nog steeds niet. Kreeg van de longarts
andere antibiotica. Maar ook die hielpen niet en ik werd hoe langer hoe
benauwder. Uiteindelijk belandde ik eind mei in het ziekenhuis. De oncologe,
bij wie ik een afspraak had, belde de longarts en ik moest naar de EHBO en
via hun kwam ik op de longafdeling terecht. Aan het infuus dus en dit keer geen
centje pijn. Het bij de EHBO in mijn pols gezette naaldje hield het de hele kuur
vol. Wat een zaligheid, ook gezien het feit dat je niet aan de infuuspaal hoefde.
Alleen het naaldje bleef in je arm zitten en daarin werden de medijnen ingespoten.
23 mei opname; 5 juni weer naar huis. Het leek even goed te gaan, maar bij de
controle na 2 weken werd ik weer opgenomen. Van 20 t/m 28 juni. Dit keer was
het met het infuus weer het oude liedje: tig keer opnieuw prikken en na korte tijd
zat het weer dicht. Er werd besloten om de zithromax weer te verhogen naar 1x per
dag i.p.v. 3x per week en tevens kreeg ik vernevelantibiotica voor de pseudomonasbacterie
die dus aan het klieren was. Ik mocht uiteindelijk de 28e naar huis, maar moest voortaan
24 uur per dag aan de zuurstof. Binnen een paar dagen was alles geregeld. Er kwam een
concentrator voor binnenshuis en in eerste instantie 2-liter zuurstofflessen voor als ik
naar buiten ging. Die waren echter loeizwaar: ik kreeg het al benauwd als ik ze op moest
tillen. Met de zuurstofleverancier en de longarts werd echter al gauw een ander systeem
voor buiten geregeld. Dus staat er nu in onze schuur een 30-litervat met vloeibare zuurstof
en heb ik een draagbaar tankje dat ik daar aan vul. Daar ga ik dus overal mee naar toe.
Zo om de 3 weken moet het vat weer gevuld. Zo, dit is voorlopig wel weer even voldoende.
De volgende keer meer.