Heb opnieuw een afbouwkuur prednison; dit keer voor 15 dagen. Bij 5mg van de vorige keer begon ik al te piepen en de maandag er na had ik het behoorlijk benauwd. Heb toen maar naar de longpoli gebeld en mijn verhaal aan de assistente voorgelegd. Zij zou met dr. Kessels overleggen en me later terugbellen. Voor de zekerheid haalde ik vast bij de apotheek het recept voor 5mg tabletjes dat ik nog had. En maar goed ook, want hij schreef dus weer een kuur voor. De assistente heeft me het recept opgestuurd en dat houd ik nu maar achter de hand voor als het nodig is. Ik kon in ieder geval gelijk maandag aan de kuur beginnen. De ergste benauwdheid is nu weg, maar het houdt nog niet over. Vooral als ik een blokje om gelopen heb gaat het nog niet goed en ook moet ik nog niet te veel achter elkaar willen doen. Moet er aan denken dat ik herstellende ben van een zware longontsteking en nog niet te veel willen. Maar ja, dat zit niet zo in de aard van het beestje. Krijg het niet echt voor elkaar om nu weer bijna niets te doen. Heb het afgelopen jaar te veel niets kunnen doen en wordt daar nu rusteloos van. Ben ook begonnen wat aan mijn conditie te doen. Sinds ik uit het ziekenhuis ben ga ik iedere dag even op de hometrainer of met goed weer buiten even fietsen. Gisteren ook begonnen met een blokje om lopen. Dat gaat dus nog niet echt goed. Fietsen gaat beter. Sinds vanmorgen heb ik er ook oefeningen bijgekregen om de spieren van mijn borstkas soepeler te maken. Dit om mijn ademhaling te vergemakkelijken. Deze oefeningen kreeg ik van Freek, mijn nieuwe fysiotherapeut. Frans Smulders wordt 65 en stopt met zijn praktijk. Hij heeft deze verkocht aan Freek, die officieel 1 oktober begint. Hij draait echter een aantal uren per dag al mee en vanmorgen had ik een afspraak bij Freek. Hij liet me die oefeningen doen en masseerde toen nog even mijn schouders los. De oefeningen moet ik nu enkele keren per dag doen. Hij bekijkt eerst wat het effect is en gaat dan verder een progammaatje maken om mijn conditie te verbeteren. Ik ben benieuwd wat hij van plan is.

En toen waren we weer thuis. Mocht weer eens bijna 2 weken logeren in het ziekenhuis. De 22e had ik een longfunktieonderzoek en aansluitend een controle bij de longarts. Was net klaar met een kuur, maar het ging van geen kanten. Het blazen was dramatisch; nog slechter dan verwacht.

Dr. Kessels beluisterde de longen en hoorde mijn verhaal aan en besloot tot opname. Ik mocht nog wel naar huis, maar moest me de 23e om 14.00u melden bij opname. Adrie, mijn overbuurvrouw bracht me weg. Ben kon zo gauw geen vrij krijgen en Kris moest stage lopen. Ik werd op een 2persoonskamer, no. 414 geinstalleerd. Eerst een intake gesprek met de verpleegkundige. Zij probeerde een infuus te prikken in mijn been, maar dat mislukte. Aan mijn armen begon ze niet en belde dus maar meteen naar anaesthesie. Daar werd ik naar toe gereden en de anaesthesist had zelf ook 2 pogingen nodig met prikken. Zat uiteindelijk in mijn linkerpols(moest naderhand dus weer gespalkt worden); daarna werd ik naar de roentgen gebracht om foto's te laten maken. Weer terug op de afdeling meteen aan de zuurstof en ook de arts-asstente kwam nog langs voor een gesprekje en lichamelijk onderzoek. Ik kreeg antibiotica en dexamethason via het infuus; i.p.v. mijn eigen inhalatoren moest ik weer gaan vernevelen en verder natuurlijk nog de rest van mijn pillen blijven gebruiken. Woensdag bleek dus dat er toch weer een fikse ontsteking zat en aan de hand van de foto's zou er toch ook maar een ct-scan gemaakt worden. Dan kun je wel raden waar ze voor de zekerheid ook naar keken. Gelukkig was daar dondermorgen al uitslag van: zowel goed als slecht: geen kanker!!!, wel verslechtering van het emfyseem en de bronchiectasieen. Nu ook in het bovenste gedeelte van de longen. Ze besloten ook nog om een hoop oude foto's op te vragen ter vergelijking. Verder kwam vanaf woensdag elke dag de fysio(natuurlijk niet in het weekend). De eerste dag kreeg ik alleen een ademhalingsoefening. Dag 2 moest ik met zuursoffles en infuus een stukje over de gang wandelen. Aangezien ik niet alle attributen zelf kon dragen liep de fysio met de zuurstoffles achter me aan. 's avonds zou ik dat nog een keer moeten doen en moest ik het bezoek maar vragen om de fles te dragen. Dat hebben we dus niet gedaan. Hans, de verpleger vond dit ook onzin. Gelukkig mocht vrijdagmorgen de zuurstof er af. Moest de komende dagen een paar keer per dag de gang op en neer wandelen. Dus dat hebben we maar gedaan. De 2e week begon ook met over de gang wandelen en vanaf dinsdag ook 5 minuutjes op de hometrainer. Dat werd dus langzaam uitgebreid tot 3x daags. Vrijdag kwam ook de lomgverpleegkundige. Zij bracht een vlutter mee; een apparaatje waarin je moet blazen; door een kogeltje onstaat er dan trilling, zodat het slijm wordt losgetrild. Het was door haar al aangevraagd bij de verzekering, dus dat hoefde ik niet meer te regelen. Het is de bedoeling dat ik dat een keer of 3 per dag ga doen. Het drama infuus begon ook weer; in totaal heb ik 5 infusen gehad. No.1 klapte na 2 dagen er af en natuurlijk 's avonds laat. Bij anaesthesie was er niemand, dus uiteindelijk kwam er een hoofdwacht prikken. Die hield het echter maar 13 uur vol en deed het toen niet meer. Uiteindelijk mocht alleen de intensivist van de IC gebeld worden. Die kwamen met 2 personen kijken en na beraad beloten ze toch in mijn rechterarm te prikken omdat daar de bloedvaten niet zo smal waren. Eigenlijk zou dit vanwege de borstamputatie niet mogen, maar ik heb verder nog alle lymfeklieren en men is er op terug aan het komen dat het dan niet mag. Wel moest ik goed mee in de gaten houden dat het niet dik zou worden, want dan moest het er gelijk af. Deze hield het ook weer 2 dagen vol; weer IC; weer een andere ader rechts. 1 1/2 dag later begon no.4 te lekken; ook weer 's avonds. Degene die dienst had bij de IC had nog niet vaak geprikt en wilde niet komen. Dus toch anaesthesie gebeld. Daar zou net een operatie beginnen, dus zou ik een paar uur moeten wachten. Precair dus, want er moest om 12 uur 's nachts weer een portie antibiotica door. Uiteindelijk kwam een anaesthesiste al na 10 minuten. Ze hadden haar maar eerst naar mij gestuurd. No.5 werd door haar weer in de rechterarm geprikt en zonder enig centje pijn. Dat was de eerste keer en dat heb ik haar als compliment ook verteld. Deze hield het gelukkig tot het eind vol. De antibiotica die ik kreeg is er nlm. niet in tabletvorm en moet perse via het infuus. Woensdag kwam het lab 4 buisjes bloed prikken. Ze gaan van alles nakijken: allergieen, immuunsysteem, dna-profiel cystic fybrosis en ook een stofje waarvan zij niet wist wat het was. Achteraf weet ik het waarschijnlijk wel; daar heb ik in het blad van het Astmafonds iets over gelezen. Mocht die stof er zitten dan is dat niet bepaald gunstig, want die zorgt voor verzwakking van de longblaasjes. Misschien is dat de oorzaak van de bronchiectasieen. Daar gaan ze nlm. ook van uitzoeken hoe die zijn ontstaan. De laborante had in ieder geval 2 grote vellen vol. De uitslag krijg ik pas als ik weer op controle moet. Ook donderdag werd er weer geprikt; dit keer voor de infektiewaarden. Er moesten ook weer foto's gemaakt en ik ben zelf naar de roentgenafdeling gelopen en weer terug. Ging eigenlijk best goed. Tegen half 5 kwmen ze met de uitslag. De waarden waren zodanig goed dat er geen antibiotica meer gegeven werd, hoewel het in eerste instantie de bedoeling was om t/m 's nachts 12 uur te geven. ik kreeg te horen dat ik de volgende morgen naar huis mocht. En toen ging het feest bijna niet door. Vrijdagmorgen liet ik Hans nog even de saturatie meten en dat had ik dus niet moeten doen. Die was nlm. onder de 90 en tijdens de ochtendvisite vond de assistente het nodig om te gaan overleggen met de longarts. Die zou dan rond het middaguur langskomen en beslissen of ik wel weg mocht. Dr. Retera zou komen, werd gezegd. Om half 2 was hij nog niet geweest en toen heb ik een verpleegkundige maar gevraagd om een ste informeren waar hij bleef. Uiteindelijk kwam er om kwart voor 2 een ander, want Retera was nergens te vinden(al de 2e keer dat ie me dat flikt; vorig jaar ook al). De verpleegkundige was zo slim om nogmaals saturatie te meten en het was nu omhoog tot 92; mijn normale peil zonder extra zuurstof. Na een kort gesprekje met de longarts mocht ik toch naar huis. Op het moment voel ik me vrij goed; kan ook niet anders na al die antibiotica en prednison. Moet nog de hele week een afbouwkuur prednison doen en dan zien we wel hoe het dan gaat. 4 oktober moet ik dan weer bij dr.Kessles op controle en krijg dan de uitslag van de bloedonderzoeken.