Heb opnieuw een afbouwkuur prednison; dit keer voor 15 dagen. Bij 5mg van de vorige keer begon ik al te piepen en de maandag er na had ik het behoorlijk benauwd. Heb toen maar naar de longpoli gebeld en mijn verhaal aan de assistente voorgelegd. Zij zou met dr. Kessels overleggen en me later terugbellen. Voor de zekerheid haalde ik vast bij de apotheek het recept voor 5mg tabletjes dat ik nog had. En maar goed ook, want hij schreef dus weer een kuur voor. De assistente heeft me het recept opgestuurd en dat houd ik nu maar achter de hand voor als het nodig is. Ik kon in ieder geval gelijk maandag aan de kuur beginnen. De ergste benauwdheid is nu weg, maar het houdt nog niet over. Vooral als ik een blokje om gelopen heb gaat het nog niet goed en ook moet ik nog niet te veel achter elkaar willen doen. Moet er aan denken dat ik herstellende ben van een zware longontsteking en nog niet te veel willen. Maar ja, dat zit niet zo in de aard van het beestje. Krijg het niet echt voor elkaar om nu weer bijna niets te doen. Heb het afgelopen jaar te veel niets kunnen doen en wordt daar nu rusteloos van. Ben ook begonnen wat aan mijn conditie te doen. Sinds ik uit het ziekenhuis ben ga ik iedere dag even op de hometrainer of met goed weer buiten even fietsen. Gisteren ook begonnen met een blokje om lopen. Dat gaat dus nog niet echt goed. Fietsen gaat beter. Sinds vanmorgen heb ik er ook oefeningen bijgekregen om de spieren van mijn borstkas soepeler te maken. Dit om mijn ademhaling te vergemakkelijken. Deze oefeningen kreeg ik van Freek, mijn nieuwe fysiotherapeut. Frans Smulders wordt 65 en stopt met zijn praktijk. Hij heeft deze verkocht aan Freek, die officieel 1 oktober begint. Hij draait echter een aantal uren per dag al mee en vanmorgen had ik een afspraak bij Freek. Hij liet me die oefeningen doen en masseerde toen nog even mijn schouders los. De oefeningen moet ik nu enkele keren per dag doen. Hij bekijkt eerst wat het effect is en gaat dan verder een progammaatje maken om mijn conditie te verbeteren. Ik ben benieuwd wat hij van plan is.

En toen waren we weer thuis. Mocht weer eens bijna 2 weken logeren in het ziekenhuis. De 22e had ik een longfunktieonderzoek en aansluitend een controle bij de longarts. Was net klaar met een kuur, maar het ging van geen kanten. Het blazen was dramatisch; nog slechter dan verwacht.

Dr. Kessels beluisterde de longen en hoorde mijn verhaal aan en besloot tot opname. Ik mocht nog wel naar huis, maar moest me de 23e om 14.00u melden bij opname. Adrie, mijn overbuurvrouw bracht me weg. Ben kon zo gauw geen vrij krijgen en Kris moest stage lopen. Ik werd op een 2persoonskamer, no. 414 geinstalleerd. Eerst een intake gesprek met de verpleegkundige. Zij probeerde een infuus te prikken in mijn been, maar dat mislukte. Aan mijn armen begon ze niet en belde dus maar meteen naar anaesthesie. Daar werd ik naar toe gereden en de anaesthesist had zelf ook 2 pogingen nodig met prikken. Zat uiteindelijk in mijn linkerpols(moest naderhand dus weer gespalkt worden); daarna werd ik naar de roentgen gebracht om foto's te laten maken. Weer terug op de afdeling meteen aan de zuurstof en ook de arts-asstente kwam nog langs voor een gesprekje en lichamelijk onderzoek. Ik kreeg antibiotica en dexamethason via het infuus; i.p.v. mijn eigen inhalatoren moest ik weer gaan vernevelen en verder natuurlijk nog de rest van mijn pillen blijven gebruiken. Woensdag bleek dus dat er toch weer een fikse ontsteking zat en aan de hand van de foto's zou er toch ook maar een ct-scan gemaakt worden. Dan kun je wel raden waar ze voor de zekerheid ook naar keken. Gelukkig was daar dondermorgen al uitslag van: zowel goed als slecht: geen kanker!!!, wel verslechtering van het emfyseem en de bronchiectasieen. Nu ook in het bovenste gedeelte van de longen. Ze besloten ook nog om een hoop oude foto's op te vragen ter vergelijking. Verder kwam vanaf woensdag elke dag de fysio(natuurlijk niet in het weekend). De eerste dag kreeg ik alleen een ademhalingsoefening. Dag 2 moest ik met zuursoffles en infuus een stukje over de gang wandelen. Aangezien ik niet alle attributen zelf kon dragen liep de fysio met de zuurstoffles achter me aan. 's avonds zou ik dat nog een keer moeten doen en moest ik het bezoek maar vragen om de fles te dragen. Dat hebben we dus niet gedaan. Hans, de verpleger vond dit ook onzin. Gelukkig mocht vrijdagmorgen de zuurstof er af. Moest de komende dagen een paar keer per dag de gang op en neer wandelen. Dus dat hebben we maar gedaan. De 2e week begon ook met over de gang wandelen en vanaf dinsdag ook 5 minuutjes op de hometrainer. Dat werd dus langzaam uitgebreid tot 3x daags. Vrijdag kwam ook de lomgverpleegkundige. Zij bracht een vlutter mee; een apparaatje waarin je moet blazen; door een kogeltje onstaat er dan trilling, zodat het slijm wordt losgetrild. Het was door haar al aangevraagd bij de verzekering, dus dat hoefde ik niet meer te regelen. Het is de bedoeling dat ik dat een keer of 3 per dag ga doen. Het drama infuus begon ook weer; in totaal heb ik 5 infusen gehad. No.1 klapte na 2 dagen er af en natuurlijk 's avonds laat. Bij anaesthesie was er niemand, dus uiteindelijk kwam er een hoofdwacht prikken. Die hield het echter maar 13 uur vol en deed het toen niet meer. Uiteindelijk mocht alleen de intensivist van de IC gebeld worden. Die kwamen met 2 personen kijken en na beraad beloten ze toch in mijn rechterarm te prikken omdat daar de bloedvaten niet zo smal waren. Eigenlijk zou dit vanwege de borstamputatie niet mogen, maar ik heb verder nog alle lymfeklieren en men is er op terug aan het komen dat het dan niet mag. Wel moest ik goed mee in de gaten houden dat het niet dik zou worden, want dan moest het er gelijk af. Deze hield het ook weer 2 dagen vol; weer IC; weer een andere ader rechts. 1 1/2 dag later begon no.4 te lekken; ook weer 's avonds. Degene die dienst had bij de IC had nog niet vaak geprikt en wilde niet komen. Dus toch anaesthesie gebeld. Daar zou net een operatie beginnen, dus zou ik een paar uur moeten wachten. Precair dus, want er moest om 12 uur 's nachts weer een portie antibiotica door. Uiteindelijk kwam een anaesthesiste al na 10 minuten. Ze hadden haar maar eerst naar mij gestuurd. No.5 werd door haar weer in de rechterarm geprikt en zonder enig centje pijn. Dat was de eerste keer en dat heb ik haar als compliment ook verteld. Deze hield het gelukkig tot het eind vol. De antibiotica die ik kreeg is er nlm. niet in tabletvorm en moet perse via het infuus. Woensdag kwam het lab 4 buisjes bloed prikken. Ze gaan van alles nakijken: allergieen, immuunsysteem, dna-profiel cystic fybrosis en ook een stofje waarvan zij niet wist wat het was. Achteraf weet ik het waarschijnlijk wel; daar heb ik in het blad van het Astmafonds iets over gelezen. Mocht die stof er zitten dan is dat niet bepaald gunstig, want die zorgt voor verzwakking van de longblaasjes. Misschien is dat de oorzaak van de bronchiectasieen. Daar gaan ze nlm. ook van uitzoeken hoe die zijn ontstaan. De laborante had in ieder geval 2 grote vellen vol. De uitslag krijg ik pas als ik weer op controle moet. Ook donderdag werd er weer geprikt; dit keer voor de infektiewaarden. Er moesten ook weer foto's gemaakt en ik ben zelf naar de roentgenafdeling gelopen en weer terug. Ging eigenlijk best goed. Tegen half 5 kwmen ze met de uitslag. De waarden waren zodanig goed dat er geen antibiotica meer gegeven werd, hoewel het in eerste instantie de bedoeling was om t/m 's nachts 12 uur te geven. ik kreeg te horen dat ik de volgende morgen naar huis mocht. En toen ging het feest bijna niet door. Vrijdagmorgen liet ik Hans nog even de saturatie meten en dat had ik dus niet moeten doen. Die was nlm. onder de 90 en tijdens de ochtendvisite vond de assistente het nodig om te gaan overleggen met de longarts. Die zou dan rond het middaguur langskomen en beslissen of ik wel weg mocht. Dr. Retera zou komen, werd gezegd. Om half 2 was hij nog niet geweest en toen heb ik een verpleegkundige maar gevraagd om een ste informeren waar hij bleef. Uiteindelijk kwam er om kwart voor 2 een ander, want Retera was nergens te vinden(al de 2e keer dat ie me dat flikt; vorig jaar ook al). De verpleegkundige was zo slim om nogmaals saturatie te meten en het was nu omhoog tot 92; mijn normale peil zonder extra zuurstof. Na een kort gesprekje met de longarts mocht ik toch naar huis. Op het moment voel ik me vrij goed; kan ook niet anders na al die antibiotica en prednison. Moet nog de hele week een afbouwkuur prednison doen en dan zien we wel hoe het dan gaat. 4 oktober moet ik dan weer bij dr.Kessles op controle en krijg dan de uitslag van de bloedonderzoeken.

Vanmorgen een controle gehad bij de chirurg. Eergisteren had ik een afspraak voor een mammografie en daar zou ik vandaag de uitslag van krijgen. Maar het liep ietsje anders dan gedacht dinsdag. De verpleegkundige kwam na een tijdje zeggen dat de radioloog toch voor de zekerheid nog een echo wilde toen. Paniek!! Hij legde uit dat hij weefsel had gezien dat niet op de foto's van vorig jaar stond en dat hij dat graag wilde checken. Wel dacht hij dat het gewoon klierweefsel zou zijn en na alles goed bekeken te hebben bleek dat ook zo. Hij vertelde ons dat hij geen kankerweefsel had gezien. Dr. Maring zou de uitslag krijgen. Die kon me vanmorgen dus verheugd vertellen dat alles goed was. Na nog een korte check-up kregen we te horen dat ik pas na een jaar terug hoefde te komen, tenzij ik zelf wat zou voelen of ergens onzeker over was. Maar anders volgend jaar augustus weer een mammografie en daarna de uitslag bij hem. Als ik weer een oproep voor het bevolkingsonderzoek krijg kan ik die afzeggen omdat ik voorlopig ieder jaar een mammo krijg in het ziekenhuis. Dat is vast 1. Nu in september nog naar de internist en radiotherapeut. Ben benieuwd hoe lang daar de tussenpozen gaan worden. Verder over 1 1/2 week een longfunktieonderzoek en de controle bij de longarts. Wil toch eens een goed gesprek met dr. Kessels aangaan, want het wil nog steeds niet. Heb gisteren weer moeten beginnen met kuren cyproxin en prednison. Dinsdag bij het lab maar een sputumkweek ingeleverd. Kijken of daar nog iets uitkomt.

Al weer een tijdje geleden dat ik een berichtje op de blog zette. In principe zijn mijn dagen allemaal zo'n beetje hetzelfde; maar de afgelopen tijd is er toch nog het 1 en ander gebeurd. In april nog even in de zenuwen gezeten omdat er een plekje op een ruggewervel was gezien. Na het maken van een botscan bleek het te maken hebben met de osteoperose, ontstaan door veelvuldig prednisongebruik. Een hele opluchting. Kreeg weer extra medicijnen, mede omdat er ook een vitamine D gebrek werd geconstateerd. Verder heb ik met Pasen de sjaaltjes opgeborgen omdat mijn haar weer aardig aangroeide. Hoe langer het wordt, hoe meer het gaat krullen. Ondertussen ook weer diverse controles gehad. Bij de chirurg kreeg ik te horen dat er in augustus een mammografie van de linkerborst moet gemaakt; daarna weer op controle. In verband daarmee werd er ook een afspraak gemaakt om de PAC te verwijderen en dat is intussen gebeurd. Poliklinisch en onder plaatselijke verdoving. Viel gelukkig erg mee. Ook moest ik in Breda op gesprek bij de arbo-arts. Omdat mijn longen nog steeds niet echt meewerken blijf ik voorlopig arbeidsongeschikt en hij belt half augustus wel weer.

De afgelopen maanden waren er ook nog leuke dingen; diverse verjaardagen; onze Frank kreeg een vriendin; en er waren nog diverse optredens waar ik naar toe ben geweest: 2 samen met onze Irene en afgelopen week 1 met onze Kris. Ik had die als verjaardagskado gekregen: een optreden van Guus Meeuwis in het PSV-stadion. Was allemaal erg leuk. Ook waren Ben en ik begin mei een weekje naar Duitsland geweest. Toch redelijk veel kunnen doen. Een goed hotel en fantastisch eten. Erg geslaagd. De volgende vakantie is eind juli. We gaan dan 2 weken naar Normandie, waar we een huisje hebben gehuurd. De eerstvolgende onderzoeken en controles beginnen daarna weer.

Afgelopen zaterdag hebben Ben en ik mijn vriendin Corrie meegenomen voor een etentje. Dat had ze wel verdiend. Ze heeft de afgelopen tijd zoveel voor me gedaan. En dat vindt ze heel vanzelfsprekend. Dus als bedankje van onze kant stelden wij daar een avondje uit eten bij hotel van der Valk in Gilze-Rijen tegenover. Was wel het minste wat we konden doen. Hebben echt lekker gegeten en zij vond het leuk. Mooi zo. Na het eten nog even naar ons voor thee en koffie met door Ben gebakken chocoladecake. Erg lekker, maar ik kreeg het niet op. Zat nog vol van het eten. Nog even gezellig gekletst en daarna bracht Ben haar thuis. A.s. zaterdag hebben we weer een etentje, vanwege papa's 85e verjaardag. We gaan elk jaar al met zijn allen(papa, kinderen en aanhang en kleinkinderen met eventuele aanhang) uit eten. Dit jaar is de groep wat groter omdat ook zijn broers, zwager en schoonzussen van beide kanten zijn uitgenodigd en zijn petekinderen met aanhang. Wordt vast weer gezellig. Was laatst ook al wezen lunchen met Chantal, mijn buurvrouwtje. Zij is diverse keren met me naar het ziekenhuis geweest en ook binnenkort rijdt ze weer voor me. Dus heb ik haar als bedankje mee uit lunchen genomen. Ze krijgt ook nog bloemen van me, net als de overbuurvrouw, die ook een paar keer met me mee is gegaan. Kan immers anders niets terugdoen voor ze en wil ze toch bedanken. Dan maar zo.

Yes, alle bestralingen zijn ook weer achter de rug. Heb er 16 gehad. In de periode dat ik bestraald werd had ik ook een flink aantal controles. Bij de interniste, de chirurg, 2x de radiotherapeut en de mammacare-consulente. Tevens nog een telefonisch consult met de arbo-arts en mijn nieuwe huisarts kwam kennismaken. Verder moest ik nog naar Waalwijk voor een dexascan: het opmeten van de botdichtheid i.v.m. de hormoonkuur, waar ik nu ook mee begonnen ben. En dan iedere werkdag naar het Verbeeteninstituut voor de bestraling. Al met al knap vermoeiend. Als laatste kwam de thuiszorg nog langs om de PAC door te spuiten met zoutoplossing en heparine. De PAC moest van de interniste nog even blijven zitten en moet dan 1x per 6 weken doorgespoten. De reden was dat het niet goed ging met mijn longen en als ik dan eventueel opgenomen zou moeten worden en aan het infuus zou moeten dan was dat makkelijker. Ze haalde dr. Kessels, mijn longarts er bij. Die had die morgen dienst op het MOC. Na de longen beluisterd te hebben kreeg ik opnieuw prednison voorgeschreven; ik was er net vanaf, maar het had niet echt geholpen. Dus nog tot eind volgende week extra tabletten. Heel langzaam gaat het iets beter, maar het houdt nog niet echt over. Had gehoopt al wat fitter te zijn, maar helaas. Hoop wel dat ik eind april toch weer zo ver ben dat ik kan wandelen want de eerste week van mei staat er een vakantie gepland. We gaan dan met zijn tweetjes naar een hotel in Brakel. Niet in Nederland, maar in Duitsland, in de buurt van Paderborn. Even lekker weg en alleen maar proberen te genieten. Heb nu in ieder geval nog eventjes een paar weken rust voor de volgende golf controles er aan komt. De 1e is op 11 april bij de interniste. Dan krijg ik de uitslag van de dexascan en worden de eerste weken van de hormoonkuur geevalueerd. Het lijkt er op dat ik ook daar weinig bijwerkingen van heb. Eind april volgt de controle bij dr. Kessels, 10 mei weer een telefonisch consult met de arbo-arts, en dan begin juni en september naar de chirurg. In september worden er foto's gemaakt. Tevens in september een controle bij dr. Oei, de radiotherapeut. Ach ja, ik had niet de illusie dat ik er al vanaf was. Nu eerst maar eens proberen wat fitter te worden. Hoop dat het weer wat beter wordt, dat helpt al.

De laatste weken zijn voor een goede collega van me een nachtmerrie geweest, die er mee eindigde dat haar man na 2 weken tussen hoop en vrees, is overleden. Pas 59 jaar oud. Het is gewoonweg niet eerlijk. Toen ik maandagmiddag een mailtje van mijn leidinggevende kreeg dat de apparatuur afgekoppeld zou worden en hij zou gaan overlijden, was ik erg overstuur en heb echt een potje zitten janken. Ben een paar dagen echt van mijn stuk geweest en bij het minste of geringste stonden de tranen in mijn ogen. Ik vroeg me zelf af waarom het me zo aangreep en langzaam daagde het besef wat de oorzaak was. Natuurlijk vindt ik het vreselijk voor mijn collega en ja, ik mocht haar man. Maar dat was het toch niet alleen. Ik realiseerde me eigenlijk ineens dat mijn dubbeltje ook de andere kant op had kunnen rollen en dat dan mijn gezin verder had gemoeten zonder mij. En dat was toch zeer confronterend en iets waar ik tot nu toe niet aan had willen denken. En dat moeten we ook maar niet te vaak doen. Gewoon positief blijven en er van uit gaan dat ik helemaal beter wordt. A.s. maandag moet ik naar het Verbeeteninstituut; daar is gisteren over gebeld. Eerst een gesprek bij dr. Oei. Waarschijnlijk over de bestralingen. Verder een gesprek met de mammacare-consulente en dan ook nog een ct-scan laten maken. Dus we zijn wel weer even bezig. Gelukkig kon Ben vrij krijgen en gaat hij mee. Hoef ik in ieder geval niemand anders lastig te vallen. Wordt toch wel weer even spannend.

Het nieuwe jaar is al weer een aantal dagen oud. Ben vandaag weer naar de dagbehandeling geweest voor al weer kuur no.5. Mijn buurvrouwtje Chantal is opnieuw mee geweest. Zo gaat de tijd wel sneller voorbij, want er wordt genoeg gekletst, ook met de andere mensen die een behandeling krijgen. Het zijn iedere keer zo'n beetje dezelfde gezichten die je ziet. Na de kuur zijn we ook nog even boodschappen wezen doen. Dat had ik eerst aan haar gevraagd en dat was voor haar oke. Kon ze zelf ook nog wat dingen halen. Toen ik 's morgens bij haar in de auto stapte had ze voor mij ook nog een presentje: een doos Merci en een kaart erbij. Vond ze leuk om te doen. Heel lief van haar. Het is erg fijn als je iemand hebt die voor je klaar staat als je ze nodig hebt. Mijn vriendin Corrie is ook zo iemand. Zij doet in ieder geval iedere week mijn strijk en als ze tijd heeft komt ze poetsen. Heel prettig. Echt iemand met een gouden hart.
Over 2 weken heb ik weer diverse afspraken staan. De 25e naar de longarts op controle. Dat had eigenlijk vandaag gemoeten, maar dat heb ik toch maar verzet, want en chemo en controle was me toch iets te veel. De 28e moet ik dan weer bloedprikken en naar de internist. En als dan het bloed opnieuw goed is de 31e de laatste chemo. De secretaresse van de dagbehandeling had op de afspraakkaart al een grote smiley gezet bij die afspraak. Toch zal ik blij zijn als dat deel van de behandeling helemaal klaar is. Volgens mij heb ik dan wel het ergste gehad. Natuurlijk ben ik dan nog niet klaar, maar dit is volgens mij erger dan de bestralingen, tenminste dat denk ik. We zullen zien.