vervolg 2013

1 1/2 week nadat ik voor de 2e keer uit het ziekenhuis kwam zouden we o vakantie gaan.
Gelukkig kon voor de zuurstof alles vlug geregeld worden. 1 domper, we moesten het zelf betalen;
de verzekering vergoed het niet in het buitenland en wij gingen naar Oostenrijk en Duitsland. Eerst 2 dagen naar Ryta in Nussdorf. Dat was echt gezellig. Lekker bijgekletst. Het begon toen al warm te worden. Daarna door naar Oostenrijk naar het appartement dat we hadden gehuurd. Erg ruim en mooi en de verhuurders erg aardig en behulpzaam. We kregen al meteen een pot eigengemaakte abrikozenjam en een fles mineraalwater stond klaar in de koelkast. In de loop van de week kregen we ook nog een zelfgebakken abrikozencake en een bakje abrikozen uit hun boomgaard. Omdat het erg heet werd(iedere dag zo'n 35 tot 40 graden konden we er eigenlijk alleen 's avonds op uit. Dus niet zo als gepland naar Wenen. Wel een aantal plaatsjes in de omgeving gezien en 1 middag naar een tuin iets verder weg; maar eigenlijk was het daar te warm voor. Erg jammer; maar goed dat we een mooi appartement hadden met een groot balkon. Na 8 nachten gingen we terug naar Duitsland naar het 2e adres. Dat viel een beetje tegen na het mooie huis in Oostenrijk. Erg kleine kamer en slaapkamer; wel een mooie grote serre, maar het was te heet om daar te zitten. Gelukkig was het nog een paar dagen wat koeler(zo'n 27 graden), zodat we er toch nog op uit konden. We zijn bijv. in Bamberg, Bayreuth en Coburg geweest. Toen begon het weer erg warm te worden en zijn we 2 dagen eerder dan gepland naar huis gegaan, waar het overigens ook erg warm was.
Eind augustus had ik een assessmentweek in het longrevalidatiecentrum in Breda. Dat moest van de longarts. Eigenlijk voelde ik daar niets voor en Ben zag dat al helemaal niet zitten. Veel lichamenlijke onderzoeken en erg veel gesprekken: met ergotherapeute, fysiotherapeute, dietiste, psychologe ,speltherapeute, longverpleegkundige en longarts. Telkens gaf ik aan dat ik het liefst zou revalideren bij Freek, mijn eigen fysiotherapeut. Dan had ik ook geen vervoersproblemen. Er waren 2 andere mogelijkheden:intern, van zondagavond tot vrijdagavond, of 3x per week een 1/2 dag revalidatie. Dat zag ik dus helemaal niet zitten, 12 weken opgescheept zitten met de personen uit mijn assessmentgroep. De heren ging nog wel, maar de dames. Verder was het overgrote deel daar omdat ze COPD hadden door het roken. Daar voelde ik me niet bij thuis. Gelukkig mocht ik naar mijn eigen fysio. Daar ging ik dus die maandag naar toe, kwam er erg benauwd aan en de saturatie was erg laag en bleef onder de 80. Freek belde met dr. Kessels en die wilde dat ik opgenomen werd. Freek belde een ambulance en zo werd ik naar het Tweestedenziekenhuis vervoerd. Heb ik dat ook eens meegemaakt. In totaal heb ik er 2 1/2 week gelegen. Kreeg hele dikke voeten en enkels en men haalde de cardioloog erbij. Er werd een opname van het hart gemaakt om te zien of daar ook vocht zat. Mijn voeten werden gezwachteld en een week lang kreeg ik plaspillen. Zo ging er 5 1/2 kg gewicht af. Voor ik naar huis ging werden mijn benen opgemeten omdat ik steunkousen moest gaan dragen. En zo was ik dus weer thuis. Kon niet veel. Ben heeft 2 maanden gekookt en alleen boodschappen gedaan en nog tot begin januari de was gedaan. Zelf kon ik weer wat nadat ik begin november mocht stoppen met de vernevelmedicijn voor de pseudomonas. Toen kreeg ik eindelijk weer lucht. Begin december begon ik weer met de fysiotherapie en het ging zienderogen beter. Begin januari kon de concentrator terug naar 2 1/2 en eind februari naar 2. Daar staat hij nu nog op. Lager zal niet gaan, want ik kom niet meer van de zuurstof af.