Het is al weer een tijdje geleden dat ik wat heb geplaatst, dus even een update. Sinds de vorige keer heb ik eerst een erg leuke week gehad met een nichtjesdag, een midweek vakantie en een gezellig weekend met feestje bij mijn familie. Daarna begon dus weer het echte leven; zo noem ik het maar. Eerst een telefonisch consult met de arbo-arts. Diezelfde week een intake-gesprek bij de dagbehandeling en 3 dagen later de 1e chemo-kuur. Ondertussen heb ik al chemo no.3 achter de rug. Ik ben dus al op de helft en kan nu gaan aftellen. Daarna volgen dan nog de bestralingen en de hormoonkuur, die ik ga krijgen. Ben dus nog wel een tijd bezig. Maar in principe heb ik nog geluk. Ben niet echt ziek van de chemo. Heb wel 3 soorten tabletten tegen misselijkheid, waarvan ik er van de verpleging in ieder geval 2 soorten echt moet slikken; de 3e soort is zo nodig en daar heb ik er alleen de 1e keer 1 van gebruikt. Na de 1e kuur kreeg ik van de interniste een recept voor kauwtabletten, die obstipatie moeten voorkomen. Daar had ik nlm. een paar dagen last van. Ze smaken afschuwelijk muf, maar helpen goed: geen buikpijn meer. Aan het eind van de 1e kuur is ook het grootste deel van mijn haar eraf gegaan. Op een gegeven moment kon je het er in grote plukken afhalen. Ik had het al heel kort laten knippen. Eigenlijk had ik gedacht nu helemaal kaal te zijn, maar dat is niet het geval. Er zit nog steeds een dun laagje op mijn hoofd: het witte haar is nlm. niet uitgevallen. Maar het is met dit weer toch te koud om mijn hoofd onbedekt te laten. Heb van mijn zus een aantal buffs gekregen; een soort losse colletjes, die of als sjaaltje of als hoofddoek te dragen zijn. Echt handig; bij de effen exemplaren kun je nog een sjaaltje in de kleur van je kleding erover doen. Staat best leuk.
Wat mij wel erg tegengevallen is dat ik zo moe ben, de hele tijd. En het lijkt erger te worden. Heeft waarschijnlijk te maken met de weerstand en het afnemen van mijn conditie, de laatste maanden. Toch probeer ik nog wel zelf wat te doen in de huishouding: de was en het koken. Verder nog kleine klusjes en iedere dag bekijk ik hoe het gaat. Wel ben je te gauw geneigd om te veel te doen, als het een dag goed gaat. Daar zou ik toch meer voor moeten waken, want dat breekt je dus op voor de volgende dagen. En dat zou ik toch moeten weten. Maar goed; als het niet gaat , doe ik dus niks. Alleen wat lezen en tv-kijken en spelletjes op de computer. Heb een goede vriendin; die komt af en toe poetsen en doet mijn strijk. Hardstikke fijn. Verder zijn er een aantal mensen die wel willen helpen indien nodig. Toch prettig. Er is tot nu toe nog niemand afgehaakt. Krijg regelmatig mailtjes, telefoontjes en bezoekjes en daar ben ik erg blij mee. Je zit anders maar zo alleen, de hele dag.

Maandag om 11uur moest ik me melden bij opname. We werden naar afdeling H gebracht en dit keer duurde het maar 5 minuutjes voor dat een verpleegster ons naar de kamer bracht. Zij zou ook het infuus prikken, maar na mijn aders bekeken te hebben en naar mijn verhaal te hebben geluisterd begon ze er niet aan. Ze belde meteen anaesthesie, waar er toch nog een plekje op mijn hand was om te prikken. Alleen jammer dat het dinsdag al weer niet meer te gebruiken was. Opnieuw pijn als er iets werd ingespoten en het infuus liep nauwelijks. Opnieuw prikken; dit keer in de elleboogplooi. Dat ging wel aardig; is ook een grotere ader. Na de operatie bleek er ook in de PAC een infuus te zitten en zodra duidelijk was dat die goed liep, kon die in de elleboog er uit. Er moest eerst nog even op de uitslag van een foto, die was gemaakt, gewacht worden. Maar dat duurde nogal lang en het was spitsuur op de verkoeverkamer. Dus werd er naar de afdeling gebeld om me te komen halen. Die middag moest de foto opnieuw; er was een liggende genomen en het moest een staande zijn. Dus werd ik naar de roentgenafdeling gereden. Gelukkig mocht ik mijn shirt aanhouden. Dat had ik zonder hulp nooit uit en weer aan gekregen. Uiteindelijk zijn er 3 foto's gemaakt. 2 van voren en 1 van de linkerzij. De chirurg moest deze beoordelen en toen begon voor mij het wachten of ik naar huis zou mogen. Omdat de chirurg nog aan het opereren was wist ik pas tegen 16.00u dat het goed was en ik weg mocht. Gauw Ben gebeld op zijn werk en die kwam me om 17.15u ophalen. Had behoorlijk wat pijn. Meer dan de vorige keer, maar toen was er ook een zgn. pijnblok in mijn rug geprikt en nu niet. Achteraf bleek het meer pijn van verkrampende spieren te zijn dan van de wonden zelf. Die voel ik wel, maar minimaal. Vandaag gaat het voor het eerst weer redelijk. Een paar kleine dingetjes gedaan. Ben ook naar de fysiotherapeut gegaan, maar dan te voet. Durfde weer niet te fietsen. Was behoorlijk moe toen ik weer thuis was en ben toch nog maar even gaan rusten.

Even een vervolg. Ben ondertussen bij de internist geweest en heb te horen gekregen wat er nog allemaal in het verschiet ligt voor me. Is niet mis: eerst het inzetten van een PAC. Dit is ter vervanging van een infuus, er hoeft dan niet telkens opnieuw geprikt te worden. Want ik krijg 6 chemokuren met tussenpozen van 3 weken. Daarna volgen dan nog bestralingen en een hormoonkuur. 5 jaar lang moet ik dan elke dag 1 tablet slikken. Nou ja, 1 pil meer of minder maakt bij de hoeveelheid die ik al dagelijks slik niet zo veel meer uit. Ook kreeg ik te horen dat door het soort chemo ik mijn haar ga verliezen. Niet echt leuk maar er bestaan sjaaltjes en mutsjes. Een pruik is ook een mogelijkheid, maar dat trekt me niet zo. Ziet er vaak niet echt natuurlijk uit. Afgelopen woensdag heb ik ook nog een MRI-scan van de linkerborst gehad. Gelukkig was daar de uitslag goed van, ze hebben niets gevonden. Dr. Maring kwam al breed glunderend de spreekkamer binnen met het verhaal dat er eindelijk nog weer eens goed nieuws was. Een heel aardige, sympathieke man. Heb veel vertrouwen in hem. Jammer, dat hij niet degene is die de PAC gaat plaatsen. Dat wordt a.s. dinsdag gedaan, maar ik moet al weer 1 dag eerder opgenomen worden i.v.m. mijn longen. Je raadt het al: dat wordt dus een medicijninfuus, terwijl de PAC er juist voor is om te voorkomen dat er steeds opnieuw geprikt moet worden.
Normaal gesproken is het een dagopname, dus ik hoop dinsdagavond toch weer thuis te zijn. Maar dat merken we dan wel weer.

Gisteren op controle geweest bij de chirurg. Dr. Maring is zeer sympathiek en doet er alles aan om je op je gemak te stellen. Was ook wel nodig, want ik was misselijk van de zenuwen en zat de hele tijd te trillen. We zouden immers ook de uitslag van het onderzoek naar de poortwachter-klier krijgen. Eerst het lichamelijk onderzoek en toen bekeek hij op de computer wat er allemaal stond over de tumor en het onderzoek. Gelukkig voor ons was de uitslag gunstig. Er zaten geen uitzaaiingen in de klier. Dat betekent dat de lymfeklieren er niet uit hoeven, Geen 2e operatie dus. Wat een ontzettende opluchting dat dat niet meer hoeft. Want daar was ik heel bang voor.
Natuurlijk moeten er nog wel nabehandelingen volgen, maar dat wist ik al van tevoren. Het is nooit alleen maar over met een operatie. Dit is echter niet waar de chirurg over gaat. Vandaag wordt o.a. mijn geval in het team besproken. Daarna krijg ik in ieder geval een oproep voor een gesprek met de internist. Die bepaalt of er hormonentherapie of chemotherapie gaat volgen.
Als er nog bestraald moet worden, moet ik ook nog naar de radiotherapeut, want die beslist daarover. Over een half jaar moet ik weer op controle bij dr.Maring. En nu maar afwachten wat ze voor nog in petto hebben. Zie er toch wel tegenop; maar wat moet, dat moet.
Onze Irene komt gezellig vandaag naar me toe. Dat wordt even goed bijkletsen, zonder verder iemand er bij.

De laatste maand is er erg veel gebeurd en het heeft mijn leven totaal op zijn kop gezet. 1 1/2 week voordat we op vakantie gingen had ik een oproep voor het bevolkingsonderzoek borstkanker. Nooit een pretje zo'n mammografie. De week erna stond de vervanger van mijn huisarts op de stoep. Er was, net als 4 jaar geleden, wat gezien op de foto en ik moest door voor verder onderzoek. Dat kon niet meer geregeld worden voordat we vertrokken, dus werd er 13/8
een afspraak gemaakt bij de chirurg en de mammacare. Zelf ging ik er vanuit dat het net als de 1e keer een cyste zou zijn, dus we zijn vrolijk op vakantie gegaan. De vakantie was erg fijn. Veel gezien en gedaan en de laatste week was onze Frank er ook bij. Gezellig. 8/8 kwamen we terug. 13/8 weer mammografie, daarna een echo en toen werd al duidelijk dat het dit keer geen cyste was. Er zou een punktie moeten volgen, maar dat kon die middag al. Terug bij de mammacare-verpleegkundige werd er voor ons een afspraak gemaakt op 18/8 voor de uitslag van de biopsie.
Die dag kregen we het slechte nieuws: het was kwaadaardig en er was voor mij nog maar 1 optie.
Een borstbesparende operatie kon niet meer, wat betekende: volledige amputatie en weghalen van de poortwachterklier. Die zou onderzocht worden en aan de hand daarvan werd bepaald of de lymfeklieren konden blijven zitten. Daarna naar opname om af te spreken dat ik de 24e opgenomen zou worden; bloed afnemen en bij de poli anaesthesie een afspraak maken. Er werden ook 2 afspraken in het Verbeeteninstituut gemaakt. 1 voor een injektie met radioactieve stof en 1 voor de ochtend van de operatie voor een scan om de poortwachterklier aan te kruisen op de borst. Tevens moest ik 2 dagen later naar de longarts die moest bepalen of ik al eerder opgenomen moest worden i.v.m. mijn longen. Helaas was mijn eigen arts op vakantie, dus kreeg ik een ander. Heb meer dan een uur in de wachtkamer gezeten. Hij was blijkbaar weggeroepen geweest en liep een uur achter. Ik moest inderdaad 1 dag eerder binnen zijn om mijn longen voor te bereiden. Ik zou dan een medicijninfuus krijgen. Toen snel naar de afspraak met de anaesthesist, want ik was aan de late kant. Erg had ik me niet hoeven haasten, want uiteindelijk liet die me ook nog bijna een half uur wachten. Hij had het niet druk die middag en was even wat anders gaan doen. Wel verontschuldigde hij zich wel 3x. Toen nog een opnamegesprek met een verpleegkundige van de afdeling chirurgie. Dat bleek een oud-klasgenoot van Frank van de lagere school te zijn. Er werden dingen gevraagd en uitgelegd en iemand van de apotheek kwam er nog bij om mijn medicijnen te bekijken. Als laatste nog naar een co-assistent voor een kort lichamelijk onderzoek. Frank had me om 12.00u opgehaald en pas om 15.30u zette hij me thuis af. Weer een hele middag naar zijn mallemoer. Maandag om 11 uur opname, disdagmiddag 24/8 de operatie en donderdag 26/8 mocht ik al weer naar huis. Zonder drain gelukkig, wat betekende dat ik geen thuiszorg nodig had. Het prikken van het infuus en de 2 dagen erna leken een beetje op een soap, maar waren geen pretje. Er was op de afdeling al door 2 verschillende mensen geprobeerd om te prikken wat niet lukte. Uiteindelijk moest de anaesthesist prikken. De volgende ochtend ging het al niet goed en bij de voorbereiding voor de operatie kon de ader vanwege een beginnende aderontsteking al niet meer worden gebruikt. Dat werd dus opnieuw prikken. Eerst een poging in mijn hand; lukte weer niet, werd ook nog een bloedbad op mijn deken omdat hij het naaldje er te vroeg uit trok. De Belgische anaesthesist prikte uiteindelijk in mijn pols. Bleek ook geen ideale plaats, want iedere beweging deed zeer omdat je onbewust toch je pols buigt. De verpleging heeft toen 's avonds een soort verbandspalk aangebracht zodat de pols recht bleef. Maar ook woensdag bleef het fout lopen met het infuus. Tijdens het bezoekuur die avond heeft een verpleegster toen maar uit eigen initiatief de boel er uit gehaald omdat het begon te lekken en bloeden. Zelf heb ik toen aangegeven dat ik absoluut niet meer geprikt wilde worden en als de longarts wilde dat ik nog medicijnen kreeg hij maar tabletten moest geven. Hij zou langs zijn gekomen vanwege het infuus, maar kwam niet opdagen; ook de volgende dag niet.
Donderdagmorgen kwam de chirurg langs met de zaalarts. De wond werd bekeken en zag er volgens hem goed uit en omdat er uit de drain minder dan 50cc gekomen was de 2e dag, mocht die er uit en dan kon ik naar huis. Ik hoefde dan ook geen thuiszorg te hebben. De longarts werd nog even gebeld en ik hoefde geen extra medicijnen meer. Om 11 uur haalde Ben mij op en na een afspraakkaartje opgehaald te hebben konden we naar huis. Eerst nog even naar de drogist om pijnstillers en toen weer rustig op mijn eigen bank. Even opruimen en daarna ben ik even gaan liggen. Sinds wij de uitslag kregen heb ik zelf een aantal familieleden gebeld(niet allemaal: Irene gaf het door aan de jongens en Ann zou de familie van Ben inlichten). Verder mijn vriendinnen gemaild ;mijn werk gebeld om me ziek te melden en de volgende dag een blog op hyves gezet. Zaterdags heb ik al 2 van de 3 buurvrouwen ingelicht en zondagavond mijn Beltrumse buurvrouwtje Chantal. Uiteindelijk stond ik haar te troosten i.p.v. andersom, want ze barste in hevige snikken uit. De laatste 1 1/2 week heb ik zoveel lieve reakties gehad: kaarten, mailtjes, telefoontjes en ook de nodige bossen bloemen. Ik probeer er zo open mogelijk over te zijn. Probeer ook optimistisch te zijn, wat af en toe niet meevalt.

Even een update wat betreft een aantal andere blogs van afgelopen jaar. Vorig jaar oktober een weekje in Limburg gezeten, weer met papa en Irene. Veel gedaan, maar ook op familiebezoek geweest. Naar Maastricht voor een gesprek met de oudste dochter van een broer van papa. De dag daarna weer naar Maastricht; een rondrit gemaakt in een toeristentreintje en daarna naar Marloes van onze Luc om koffie te drinken. Toen met zijn allen naar Rinske ; ook van onze Luc.
Eerst nog een drankje gedronken en daarna met zijn 6en uit eten. Heel gezellig. Later in de week nog een dagje naar Brunssum voor de verjaardag van een dochter van mama's zus.
2 weken later een lang weekend op stap met Ben's familie. Dat doen we dus niet meer. Het viel ons nogal tegen. Zij hebben een heel andere opvatting over vakantie dan wij en we hebben ons af en toe behoorlijk zitten ergeren. Maar oke, dat was dus eens, maar nooit meer. Hoewel ik eerlijk moet zeggen dat er toch ook wel leuke momenten bij waren.
Dan een wat minder leuk bericht. Ik schreef in een van de blogs over de zoon van mijn vriendin, die kanker kreeg. Helaas heeft hij zijn gevecht daar tegen verloren. Na een nog een mooie vakantie met zijn 4en op Curacao, werd hij steeds zieker. Het was niet langer meer alleen zijn been, maar de tumoren in zijn longen werden alsmaar groter. Na een korte poliklinische behandeling om vocht uit zijn longen te halen ging het bergafwaarts. Hij kreeg het steeds benauwder en heeft toen aangegeven dat hij zo niet verder wilde. Daar waren afspraken over gemaakt. Op 12 januari 2010 stierf hij op 21-jarige leeftijd. De crematiedienst in Blerick was zeer indrukwekkend. Het was vreselijk druk. Zo druk, dat er veel mensen buiten de aula de dienst moesten volgen op schermen. De condoleance liep ook erg uit. Daarna gingen we nog mee voor een hapje en drankje in Chateau Holtmuehle in Tegelen. Al met al waren we pas na 19.00u thuis.
Nog geen uur naderhand belde papa met het bericht dat zijn zus die dag was overleden. De crematie zou aan het eind van die week zijn, ook weer in Blerick. Ik had alles al geregeld om er naar toe te gaan; onze Frank zou rijden(Ben kon niet nog een dag vrij krijgen die week), maar helaas moest ik afbellen omdat ik weer een longinfektie had opgelopen. Vond dat wel heel vervelend. Nu zijn er van het gezin waaruit papa komt allen hij en zijn 2 jongere broers nog over.

Nog een goede week en we gaan weer eens op vakantie. Zijn al 2x weg geweest dit jaar. In april met 2en naar Thueringen; een hotel in Jena. Veel gezien. Dit keer ten oosten van Erfurt. Verder waren we 3 jaar geleden niet gekomen. Waren nu o.a. in Weimar en Gera en natuurlijk Jena zelf.
Eind mei nog een lang weekend weggeweest met papa en Irene. Dit keer in de provincie Utrecht.
Het hotel in Zeist was een groot conferentie-oord: Woudschoten. Dat kende ik nog van mijn opleiding tot jeugdbibliothecaris. We zijn daar toen geweest. Wat vooral erg mooi was, was de botanische tuin in Utrecht. Als plaats was Wijk bij Duurstede erg aantrekkelijk. Verder bezochten we ook nog kasteel "de Haar" in Haarzuilens. Erg mooi. 2 weken geleden zijn we met Irene en Frank nog een dagje naar Belgie gegaan. Wat rondgewandeld in Damme; naar een kweker in St.Kruis en daarna naar Ieper. Natuurlijk naar de Menenpoort en wat rondgewandeld.
Daarna lekker gegeten bij "Poppy" en 's avonds naar de ceremonie bij de Menenpoort. Het was een lange, maar leuke dag. Irene bleef gezellig overnachten, maar moest jammer genoeg al vrij vroeg weer weg, de volgende morgen. Had graag nog wat langer gekletst. Afgelopen weekend weer bij papa gelogeerd. Het was bloedheet, ook in huis, ondanks de ventilatoren. Dus veel hebben we niet gedaan. Frank was ook mee. Die ging 's avonds naar Rob en kwam tegen half 3 kleddernat thuis omdat de onweersbui nog steeds niet over was en hij niet langer wilde wachten.
Kris was met vrienden een weekend weg. Naar Hapert. Ze hadden een huisje gehuurd met zijn tienen. Het weekend ervoor was Frank met zijn vrienden al een weekendje weg geweest, naar Sevenum. Gezellig voor ze. Wij vertrekken de 23e met 2en naar Bayern voor het eerste adres waar we verblijven. De 29e gaan we dan naar het 2e adres. De 31e komt Frank ook daar naar toe en blijft dan tot we de 8e augustus weer naar huis gaan. Kris gaat met vrienden een week naar Barcelona. Ze hebben met 8en een appartement gehuurd en gaan in ieder geval 1 dag naar het EK atletiek kijken. Misschien ook nog een avond en zondags kijken ze de marathon in de stad. Verder doen ze dan sight-seeing. Hoop dat we allemaal een fijne vakantie hebben.